新華社北京6月28日電? 題：推進規(guī)范化診療 讓癲癇發(fā)病“慢下來”
新華社記者李恒、顧天成
2023年6月28日，第17個國際癲癇關愛日，今年的主題為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內到院外”。
建立標準化三級癲癇中心網(wǎng)絡體系、發(fā)布《氯巴占臨時進口工作方案》滿足罕見難治性癲癇患兒用藥需求、在全國300多個縣開展農(nóng)村癲癇防治管理項目……隨著我國對癲癇疾病的重視及相關政策的落地，癲癇患者的規(guī)范診療、救治與管理正在加強。
癲癇防治需高度重視和正確認識
出現(xiàn)四肢抽搐、口吐白沫等癥狀可能是癲癇的表象，突然失神、短暫性發(fā)呆等也有可能是癲癇病癥前兆……癲癇是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。
專家介紹，癲癇涉及全生命周期，從新生兒到老年人均可發(fā)病，兒童和青少年是癲癇的高發(fā)人群。隨著我國人口老齡化程度不斷加深，腦血管病和神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病的發(fā)病率增加，老年人群中癲癇發(fā)病率正逐漸出現(xiàn)上升趨勢。
癲癇是嚴重影響患者身心健康和生活質量的慢性疾病，也是可以控制發(fā)作的神經(jīng)科疾病。
中國醫(yī)科大學附屬盛京醫(yī)院神經(jīng)內科主任馮娟介紹，目前研究表明，新確診的癲癇患者如果接受規(guī)范、合理的抗癲癇藥物治療，70%至80%患者的發(fā)作是可以控制的。
2013年，中國抗癲癇協(xié)會青年委員會發(fā)起西部行活動，在西部及醫(yī)療欠發(fā)達地區(qū)開展義診、科普宣教活動，向基層醫(yī)生進行專業(yè)知識講座、示范查房和病例討論。截至目前，西部行活動已舉辦100多場，累計義診患者2萬余人次，累計培訓醫(yī)生1萬余人次。
“6.28國際癲癇關愛日大型公益活動”現(xiàn)場。（中國抗癲癇協(xié)會供圖）
中國抗癲癇協(xié)會會長洪震呼吁，希望更多人關愛癲癇患者，給予他們理解和支持。
提升診斷效率 避免“異病同治”
“癲癇發(fā)作常常為急危重癥，可危及生命。”復旦大學附屬兒科醫(yī)院院長王藝說，其病程長、癥狀多樣、病因復雜。
專家介紹，由于癲癇不同階段發(fā)病狀況不同，治療方法亦不盡相同，需要多學科的共同診治和管理，從而提升診斷效率，避免“異病同治”。
近兩個月內，完成單腦葉致癇灶切除、多腦葉致癇灶切除、大腦半球離斷術治療兒童難治性癲癇各1例……在北京大學人民醫(yī)院，兒科、神經(jīng)外科、神經(jīng)內科、呼吸睡眠醫(yī)學科、醫(yī)學心理科等多個臨床學科充分協(xié)調，在該院新成立的癲癇中心構架下開展多學科診療模式，取得患者術后近期無發(fā)作的理想效果，進一步促進了相關學科協(xié)同發(fā)展。
北京大學人民醫(yī)院兒科主任、癲癇中心副主任楊志仙帶隊在癲癇中心查房。（北京大學人民醫(yī)院供圖）
“近十年來，我們根據(jù)患兒需求不定期進行罕見神經(jīng)遺傳代謝病的多學科會診，為許多患者明確了疾病診斷、病情進展程度，選擇合適時機進行造血干細胞移植，從而避免疾病不可逆的進展，極大地改善了患兒的預后。”北京大學人民醫(yī)院兒科主任、癲癇中心副主任楊志仙說，下一步，將在多學科診療機制下，為癲癇患者提供更高效、規(guī)范、精準的診療。
診療與管理應全程化、規(guī)范化
“癲癇作為一種慢性、反復發(fā)作的疾病，早期準確診斷及長期規(guī)范治療非常重要。可以通過應用抗癲癇發(fā)作藥物、手術、神經(jīng)調控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物等多種方式進行治療。”王藝介紹。
專家表示，癲癇的治療一般分為診前、診中和診后三個階段，診前和診中由醫(yī)生主導，診后需患者、家屬、醫(yī)生以及社會的共同努力。從院內到院外的全程化、規(guī)范化診療是有效提升癲癇診治能力、提高患者生活質量的關鍵。
社區(qū)是慢病防治管理的前端。國家衛(wèi)生健康委基層衛(wèi)生健康司有關負責人表示，促進癲癇診治由傳統(tǒng)就醫(yī)模式向社區(qū)長程管理的轉變，需要建立強有力和運行良好的雙向轉診系統(tǒng)，讓癲癇患者在社區(qū)層面得到管理，縮小癲癇治療缺口。
在上海市，部分社區(qū)衛(wèi)生服務中心探索提升對包括癲癇在內的慢病管理能力，為患者提供就近隨訪、監(jiān)測和評估服務，以降低醫(yī)療負擔，提升管理效率。部分癲癇患者開始佩戴能夠收集自身疾病數(shù)據(jù)的互聯(lián)網(wǎng)可穿戴式設備，實時將數(shù)據(jù)傳輸?shù)结t(yī)生電腦進行健康監(jiān)測。
國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司有關負責人介紹，由國家衛(wèi)生健康委組織實施、中央財政支持的農(nóng)村癲癇防治管理項目于2005年啟動，累計在全國300多個縣開展，為項目地區(qū)患者解決實際困難的同時，也培養(yǎng)了一支癲癇防治專業(yè)隊伍，為全國做好癲癇防治工作積累了經(jīng)驗。
“農(nóng)村癲癇防治管理項目通過培訓提高鄉(xiāng)鎮(zhèn)、社區(qū)醫(yī)生治療癲癇的專業(yè)知識和技術水平，使癲癇患者可以就近得到規(guī)范的治療和管理。”國家癲癇防治項目辦公室專家表示。
