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2022 02/ 26 21:29:16
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新華全媒+|從“病無(wú)醫(yī)”到“早確診” 全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)為罕見(jiàn)病診療提供有力支撐

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  新華社北京2月26日電(記者田曉航、李恒)每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。記者26日從中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟等主辦的“第十五屆國(guó)際罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)”中了解到,全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成立以來(lái)為推動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病診療保障工作提供了有力支撐。

  我國(guó)有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者,每年新增患者超20萬(wàn)。確診難、治療方法少、可用藥品少等難題交織,讓這個(gè)日益龐大的群體身陷困境。

  2019年,國(guó)家衛(wèi)生健康委遴選罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院組建了全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診,以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用,提高我國(guó)罕見(jiàn)病綜合診療能力。

  罕見(jiàn)病登記是全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的重要工作內(nèi)容之一。據(jù)北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚(yáng)介紹,作為全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院,北京協(xié)和醫(yī)院已在國(guó)家罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)中登記了93個(gè)罕見(jiàn)病病種,涉及6萬(wàn)多個(gè)病例。專家表示,這些數(shù)據(jù)對(duì)于了解中國(guó)罕見(jiàn)病患病情況、疾病負(fù)擔(dān)等發(fā)揮了重要作用。

  醫(yī)生尤其是基層醫(yī)院對(duì)罕見(jiàn)病的識(shí)別和診斷能力不足,制約了罕見(jiàn)病診療能力的提升。張抒揚(yáng)說(shuō),在各方支持下,北京協(xié)和醫(yī)院牽頭在全國(guó)多地開(kāi)展多場(chǎng)培訓(xùn),覆蓋80多個(gè)罕見(jiàn)病病種、5萬(wàn)多名醫(yī)生。此外,北京協(xié)和醫(yī)院于2018年組建了罕見(jiàn)病多學(xué)科的會(huì)診平臺(tái),并逐漸形成經(jīng)驗(yàn)?zāi)J?,這一機(jī)制和做法已經(jīng)通過(guò)全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)向全國(guó)輻射。

  “罕見(jiàn)病是一個(gè)社會(huì)問(wèn)題,涉及多個(gè)部門,也是一項(xiàng)系統(tǒng)工程?!眹?guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)、全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝表示,下一步,要依托全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)繼續(xù)落實(shí)雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制,建成全國(guó)罕見(jiàn)病的醫(yī)聯(lián)體,并逐步探索把罕見(jiàn)病診療情況納入醫(yī)院的等級(jí)評(píng)審和績(jī)效考核,引導(dǎo)大醫(yī)院回歸主要接診疑難病、罕見(jiàn)病等的功能定位。

【糾錯(cuò)】 【責(zé)任編輯:劉笑冬 】
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